Z prof. Anną Doboszyńską, prodziekan ds. pielęgniarstwa Wydziału Nauki o Zdrowiu, kierownik Zakładu Pielęgniarstwa Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, rozmawia Monika Florek-Mostowska
Czy trzeba się bać zarażenia trądem?
My, ludzie z krajów rozwiniętych, nie jesteśmy tak podatni na zakażenie trądem, jak ubodzy, niedożywieni i żyjący poniżej jakichkolwiek higienicznych standardów mieszkańcy Indii. Trądem można się zarazić drogą kropelkową, ale jedynie na początku choroby.
Jednak, choć zachorowanie na trąd w Europie wydaje nam się niemożliwe, odczuwamy przed nim lęk?
Dawniej trąd nie omijał także Europy. W średniowieczu był tu częsty. Śladem tego jest stojący do dzisiaj budynek dawnego leprozorium św. Łazarza w Poznaniu czy muzeum trądu w Bergen w Norwegii. Obecnie w Europie odnotowuje się pojedyncze zachorowania na trąd jedynie zawleczone z innych krajów, a zakażonych skutecznie się leczy. Istnieje jedno europejskie leprozorium, czyli ośrodek dla chorych na trąd. Znajduje się w Rumunii. Obecnie przebywa w nim kilkanaście osób, które mieszkają tam najczęściej od dzieciństwa i oczywiście są już dawno wyleczone. Trzeba pamiętać, że dziś trąd jest chorobą, którą można wyleczyć.
Jednak brak wiedzy na ten temat spowodował, że wokół narosło wiele mitów. Na czym ta choroba polega?
Trąd jest chorobą przedziwną. Wywołują ją prątki Mycobacterium leprae, bakterie odkryte przez norweskiego naukowca Armauera Hansena w 1873 r. Są podobne do prątków gruźlicy, ale zasadniczo się od nich różnią. Prątki gruźlicy dają się wyizolować i można je hodować na sztucznym podłożu. Prątki trądu – nie. W związku z tym niezwykle trudno jest prowadzić nad nimi badania naukowe. W wypadku zwykłych bakterii można na przykład zbadać ich lekooporność. Prątki trądu na ogół nie dają się wyhodować na zwierzętach. Daje się to zrobić jedynie na pancerniku kanadyjskim i kilku innych, ale nie można tej bakterii wszczepić królikom czy świnkom morskim, bo w ich organizmie się nie rozwija. Dlatego nie wszystko o tej chorobie wiemy.
Udało się Pani zorganizować praktyki dla polskich studentów wśród chorych na trąd w Indiach. Jak do tego doszło?
Pomysł wyjazdu do Indii zrodził się, kiedy dr Helena Pyz, świecka misjonarka, która od ponad 20 lat kieruje ośrodkiem Jeevodaya, w którym mieszka wraz z chorymi na trąd, przysłała na studia medyczne do Polski swoją uczennicę. Chciała wychować kogoś, kto ją zastąpi. Wtedy pomyślałam, że ja także mogę wysłać tam swoich studentów. W ubiegłym roku chęć wyjazdu zgłosiło 15 studentów, w tym cztery studentki pielęgniarstwa, które solidnie się do tego wyjazdu przygotowały. Dużo czytały o trądzie, o Indiach i o tym, jak wygląda tam życie cierpiących na tę chorobę. Praktyki odbywały się dla wszystkich chętnych w kilku grupach, po trzy tygodnie. Ja wyjechałam razem z przyszłymi pielęgniarkami.
Na czym polegała pomoc polskich studentek w Indiach?
Wszystkie towarzyszyłyśmy dr Helenie Pyz podczas codziennego przyjmowania pacjentów. Moje studentki bawiły się także z dziećmi chorych na trąd w szkole zorganizowanej przy ośrodku Jeevodaya. Nasza pomoc w praktyce miała niewielkie znaczenie. Najważniejszą wartością było to, cośmy widziały, czego się nauczyłyśmy. Zobaczyłyśmy zupełnie inny świat. Poczułyśmy, co to znaczy nie mieć nic. Moje studentki po raz pierwszy zobaczyły trędowatych.
Czy wszystkich chorych na trąd udaje się wyleczyć?
Jeśli ktoś zgłasza się do lekarza na początku choroby, można ją wyleczyć. Osoba cierpiąca na trąd nie musi wyglądać tak, jak widzimy na niektórych zdjęciach, nie musi być pozbawiona palców, całych dłoni czy stóp.
A jakie są symptomy choroby?
Trąd dotyczy nerwów, a zaczyna się od zmiany zabarwienia skóry. W konsekwencji chorzy nie czują dotyku, bólu, zimna czy ciepła. Jeśli choroba nie jest leczona, dochodzi do okaleczeń. Większość ubogich mieszkańców Indii chodzi boso. Zarażeni trądem, nie czują, kiedy ranią sobie stopy. Dlatego nawet najbiedniejsi chorzy próbują dbać o obuwie, robiąc sobie sandały np. ze starych opon samochodowych. Postępująca choroba powoduje uszkodzenia nerwów dłoni i stóp. Dochodzi do okaleczeń, ropienia ran i samoistnych amputacji. Zwykle rany pojawiają się od spodu stopy. Jednak na przykład pewnego razu przyszła pacjentka z raną na wierzchu stopy. Okazało się, że oglądając telewizję nie czuła, jak szczur wygryza jej ciało. Inną chorą na trąd obudził w autobusie zapach palącego się ciała. Okazało się, że została poparzona od nadmiernie rozgrzanego silnika, przy którym miała miejsce.
Jak się leczy chorych na trąd?
Jeśli chory zgłasza się ze zmianą na skórze, pobiera się do badania wymazy z kilku okolic – znad łuku brwiowego, z granicy zmiany zabarwienia oraz z płatka ucha. Jeśli badanie wykaże, że w pobranych próbkach znajdują się prątki trądu, rozpoczyna się leczenie antybiotykami. W sześć miesięcy do dwóch lat chorego udaje się wyleczyć. Wówczas nie dochodzi do inwalidztwa. Problem w tym, że czasami chorzy krążą od lekarza do lekarza i żaden z nich nie potrafi zdiagnozować choroby. Czasami, niestety, sami zarażeni trądem lekceważą potrzebę leczenia i wiedząc, że są chorzy, nie zgłaszają się w terminie na kolejne wizyty, nie biorą regularnie leków, co znacznie zmniejsza skuteczność leczenia. Tacy pacjenci trafiają do dr Heleny Pyz, która od świtu do nocy przyjmuje pacjentów, nie robiąc nawet przerwy na obiad.
Konieczne jest aż takie poświęcenie?
Chorzy na trąd potrzebują pomocy, bo są wykluczeni społecznie, wyrzucani z rodzin i ze społeczeństwa. Czasami historie choroby skrzętnie chowają do teczek, a po leki przychodzą potajemnie, żeby nikt nie wiedział, że leczą się z powodu trądu. Wielu chorych przemierza do przychodni lekarskiej ogromne odległości. Na noc muszą wrócić do swoich domów, więc dlatego dr Pyz stara się przyjmować jak najszybciej, bez przerwy wszystkich, którzy się do niej zgłoszą. Im wcześniej zdiagnozowany trąd, tym łatwiej go wyleczyć, nie doprowadza do inwalidztwa. Dlatego dr Pyz często przyjmuje ponad stu pacjentów dziennie, a raz w tygodniu dojeżdża do Kuteli, miejscowości odległej od ośrodka Jeevodaya o ponad 200 km, gdzie również ma swoich pacjentów. Pracuje, dopóki nie przyjmie wszystkich, którzy czekają.
Regularnie raz do roku bada wszystkie dzieci uczące się w szkole w Jeevodaya. Szkoła przyjmuje dzieci, które gdzie indziej nie mają szansy na naukę, ponieważ pochodzą z rodzin trędowatych i w innych szkołach nikt ich nie przyjmie. Zachorować można od pięciu do 20 lat od momentu zakażenia, więc badania profilaktyczne są bardzo ważne, zwłaszcza u dzieci. Podczas badań zawsze znajduje się kilkoro zarażonych trądem, na szczęście we wczesnym stadium choroby. Chorzy od razu otrzymują właściwe leczenie i nie dochodzi do powikłań.
Czy można mówić o genetycznym podłożu trądu, które powoduje, że niektóre populacje są na niego bardziej podatne?
Nie ma na to dowodów. Trąd raczej rozprzestrzenia się z powodu biedy. Niedożywione osoby są mniej odporne. Dlatego nie można walczyć z trądem, nie przeciwdziałając biedzie.
Jakie są największe potrzeby?
Leki nie są drogie, a chorzy zgłaszający się do poradni prowadzonych przez dr Pyz otrzymują je bezpłatnie. Najtrudniejsze jest stworzenie zaplecza medycznego i utrzymanie go. Dlatego trąd powinien także interesować Europę. Jeśli pomagamy trędowatym, okazujemy miłość względem bliźnich, a w tym wypadku chronimy także siebie, bo w czasach globalizacji i intensywnego przemieszczania się trąd może nagle znaleźć się blisko nas.
Rozmowa została przeprowadzona dzięki Palotyńskiej Fundacji Misyjnej Salvatti.pl i Sekretariatowi Misyjnemu Jeevodaya, organizatorom debaty „Czy w XXI wieku Europa musi walczyć z trądem?” w związku z 58. Światowym Dniem Chorych na Trąd
Anna Doboszyńska
Pulmunolog i alergolog